+21 °С
Болытлы
Дөнья бу...
10 сентябрь 2020, 08:05
"Балам чүпрәккә әйләнеп бара!..
Стәрлетамактан Кантюковлар гаиләсе авыру балаларына тиешле дару алалмый интегә.
Стәрлетамактан Кантюковлар гаиләсе авыру балаларына тиешле дару алалмый интегә.
Инде өч ай алар бер яшьлек кызлары өчен кирәкле "Спинраза" препаратын алырга тырыша, ләкин аны алалмый. Һәм эш ата-аналарның кирәкле белешмәләр җыя алмавында түгел - баланы препарат белән тәэмин итү турындагы карарны суд агымдагы елның июнендә үк чыгарган. Сентябрь җитте, әмма сабый барыбер дару алмаган.
2020 елның 7 мае Стәрлетамактан Анастасия һәм Рөстәм Кантюковлар гаиләсе өчен иң куркыныч көн булгандыр. Бу көнне аларның 10 айлык кызлары Маргаритага авыр диагноз куялар - "I типтагы арка мускуллары атрофиясе" (СМА). Тиешле терапиядән башка бала санаулы айларда һәм хәтта көннәрдә дә сүнәргә мөмкин. Акрынлап бала әйбер тота алмый башлый, соңрак йотуы, хәтта сулыш алуы авырлаша...
Маргаритага ярдәм итү өчен өч препарат кирәк. Шуларның берсе - "Спинраза". Ул Русиядә бар һәм 2019 елның 16 августында даруларның дәүләт реестрында теркәлгән.
- Без мускулларның үлүен туктату өчен "Спинраза"ны алырга телибез, - дип сөйли Анастасия. - Чөнки бала чүпрәккә әйләнә, ә мин бернәрсә дә эшли алмыйм.
Берничә миллион сум торган кыйммәтле препаратны төбәк Сәламәтлек саклау министрлыгы бушлай бирергә тиеш. Ләкин монда Стәрлетамактагы гаилә түрәләр һәм медицина учреждениеләре белән килешә алмый. Тегеләре даруны берергә теләми. Ә бит дару гомер өчен мөһим булган препаратлар исемлегенә кертелгән.
Эш судта. Ул Кантюковлар яклы. Ләкин чиновниклар аның карарын үтәүдән баш тарта. Шул ук вакытта баланың хәле көннән-көн авырая...
Фотг: ufa1.ru
Инде өч ай алар бер яшьлек кызлары өчен кирәкле "Спинраза" препаратын алырга тырыша, ләкин аны алалмый. Һәм эш ата-аналарның кирәкле белешмәләр җыя алмавында түгел - баланы препарат белән тәэмин итү турындагы карарны суд агымдагы елның июнендә үк чыгарган. Сентябрь җитте, әмма сабый барыбер дару алмаган.
2020 елның 7 мае Стәрлетамактан Анастасия һәм Рөстәм Кантюковлар гаиләсе өчен иң куркыныч көн булгандыр. Бу көнне аларның 10 айлык кызлары Маргаритага авыр диагноз куялар - "I типтагы арка мускуллары атрофиясе" (СМА). Тиешле терапиядән башка бала санаулы айларда һәм хәтта көннәрдә дә сүнәргә мөмкин. Акрынлап бала әйбер тота алмый башлый, соңрак йотуы, хәтта сулыш алуы авырлаша...
Маргаритага ярдәм итү өчен өч препарат кирәк. Шуларның берсе - "Спинраза". Ул Русиядә бар һәм 2019 елның 16 августында даруларның дәүләт реестрында теркәлгән.
- Без мускулларның үлүен туктату өчен "Спинраза"ны алырга телибез, - дип сөйли Анастасия. - Чөнки бала чүпрәккә әйләнә, ә мин бернәрсә дә эшли алмыйм.
Берничә миллион сум торган кыйммәтле препаратны төбәк Сәламәтлек саклау министрлыгы бушлай бирергә тиеш. Ләкин монда Стәрлетамактагы гаилә түрәләр һәм медицина учреждениеләре белән килешә алмый. Тегеләре даруны берергә теләми. Ә бит дару гомер өчен мөһим булган препаратлар исемлегенә кертелгән.
Эш судта. Ул Кантюковлар яклы. Ләкин чиновниклар аның карарын үтәүдән баш тарта. Шул ук вакытта баланың хәле көннән-көн авырая...
Фотг: ufa1.ru
