+21 °С
Болытлы
Гаилә учагы
31 Май 2021, 05:34
“Бирешергә хакыбыз юк!”
Республикада 700гә якын бала дәвалап булмый торган авыруга дучар.
Республикада 700гә якын бала дәвалап булмый торган авыруга дучар.
Берничә көн генә чирләп алсаң да, тормыш ямен югалта сыман. Ә балалар авырса? Мондый авырлыкларны үткән ата-аналар кичерешләрен үзләре генә аңлыйдыр. Даруларның һәрвакыт булмавы, әти-әнинең матди ягы ныклы, тулыканлы тормыш алып баруына булышлык итүче мөмкинлекләр җитәрлек дәрәҗәдә булмавы хәлне тагын да катлауландыра.
2020 елга булган мәгълүматлар буенча, Башкортстанда 698 балада дәвалап булмый торган авыру ачыкланган. Республика Сәламәтлек саклау министрлыгы мәгълүматлары буенча, мондый балаларның 70,9 проценты үзәк нерв системасы авыруларыннан интегә. Тагын 10,3 проценты паллиатив ярдәмгә мохтаҗ. Күренүенчә, саннар искиткеч. Шуларның кайберләрендә сирәк очрый торган авырулар да бар. Мондый ата-аналарның тормышы ничек?
Түбәндә телгә алынучы әниләрне, көчле рухлы булу белән беррәттән, Аллаһка бик нык ышанулары да башкалардан аерып тора. Алар кемнәндер ярдәм дә көтми кебек инде. Бары тик көн саен Ходайдан аларны ташламавын, беразга гына булса да сабыйларын сызланулардан азат итүен сорыйлар.
“Әни, балаңның инвалид булуы сиңа оятмы?”
Динара Янгировага 38 яшь. Аның бердәнбер улы Арсланда — гемофилия. Мондый диагнозны улына 9 айлык чагында куйганнар. Ул вакытта гаилә Белоретта яшәгән. Сабыйда зур гематома барлыкка килгәч, баланың сәламәт булуында шикләнә башлыйлар. Моңа кадәр барлык анализлар да яхшы була. Әмма дәваханәдә киңәйтелгән анализ тапшыргач, шушы коточкыч диагноз ачыкланган.
— Бу диагнозны ишеткәч, дөньям үзгәргәндәй булды. Ул вакытта бала кулымда булмаган булса, һушымнан язар идем. Моны кабул итү бик авыр булды. Үпкәләү, ачу, ярдәмсезлек — бу кичерешләр озакка сузылды. Ләкин барыннан да бигрәк билгесезлек куркытты, улымның гомере, киләчәге борчыды. Ул хәзер дә бар, әмма мин аны контрольдә тотарга өйрәндем, — ди Динара.
Балага бәләкәй чагында ук веналарына уколлар ясыйлар, веналарны табу өчен энәне 5-8 тапкыр кадарга туры килгән. Һәр егылудан соң ашыгыч рәвештә дәваханәгә барырга кирәк була. Эчке кан агу булмауны ачыклау яки катлаулануларны булдырмау өчен тиз арада препаратлар кабул итүгә дә вакыт санаулы гына була. Республика балалар клиник дәваханәсенә якынрак булу өчен, Арсланга 4 яшь тулгач, Уфага күчеп киләләр.
— Бала үсә, дөньяны танып белергә омтыла, ә минем башта бер генә фикер — теге яки бу бәрелү никадәр куркыныч булырга мөмкин? Атап әйткәндә, мин баланы адым саен сагалаган бәла-каза белән ялгызым калдым. Туганнарым еракта яшәгәнлектән, ярдәм булмады. Ирем белән аерылыштым, ләкин аерылышуның сәбәбе баланың авыруы түгел иде... Әлбәттә, Интернеттан авыру турында күп укыдым, төркемнәргә кердем, мәгълүмат эзләдем, — ди Динара.
Улы үсә барган саен, авыру турында яңа нечкәлекләрне ачыклый хатын.
— Хәтерлим, улым ни өчен аңа башка балалар кебек йөгерергә, сикерергә ярамаганлыгын еш сорый иде. Мин мөмкин кадәр йомшаграк итеп җавап бирәм: син башкалар кебек түгел, башкаларга охшарга теләмисең бит. “Минем бөтен кеше кебек буласым килә!” — ди иде ул.
Мондый авырулар гомерлек терапиягә мохтаҗ. Бәхеткә, гемофиликларның язмышын җиңеләйтә торган яңа препаратлар бар. Бу аларга һәм аларның якыннарына яшәргә көч, арытаба өмет бирә. Ләкин рецепт алырга поликлиникага бару да чын сынауга әверелә.
— Кабинет янына киләм дә, шәфкать туташына гына якынлашып, рецептны сузам. Беләм, инвалид бала тәрбияләгәч, чиратсыз үтә алам. “Кабинетка керер өчен ниләр генә уйлап тапмаслар!” — дигән сүзләрне дә еш ишетәм мин. Шул чакта: ”Бу льготадан файдаланмас өчен мин барысын да бирер идем!” — дип кычкырасым килә.
Бервакыт Арслан миннән: “Әни, балаңның инвалид булуы сиңа да оятмы?” — дип сорады. Шуннан соң мин ныклап үз-үземне кулга алдым. Юк, үземне кызганыч хәлгә төшермәячәкмен, баламны да рәнҗеттермәячәкмен!
— Әлбәттә, хәзер дарулар бар, балалар нигездә гадәти кебек үсә, балалар бакчасына йөри, мәктәптә укый. Ләкин син һәрвакыт уяулыкны онытмаска тиеш: профилактика булганда, мондый балалар барысы кебек үк диярлек. Профилактика булмаса, теш дәвалаганда да үләргә мөмкиннәр, — ди Динара.
“Туганда ук авыру буласын аңладым”
Алинә Хәбированы күпләр актив блогер һәм “Ломая барьеры” үзәге җитәкчесе буларак белә. Шул ук вакытта, аның тормышының башка ягы да бар. Алинәгә 42 яшь, ул кияүдә, өч бала тәрбияли. Кече баласы сәламәтлеге өчен гаиләгә бик күп көрәшергә туры килгән. Сабыйның үзәк нерв системасының зарарлануы ачыкланган.
— Бу авыру турында ишеткәч, депрессиягә бирелдем. Берничә ай урамга чыкмадым, туктаусыз еладым, беркем белән дә аралашырга теләмәдем. Хәзер генә моның депрессия булуын аңлыйм, тик ул вакытта ярдәм иткән белгеч юк иде. Балага 5 ай булганда, авыру турында Интернетта укып, әллә нинди коточкыч мәгълүматлар белдем. Әлбәттә, туганнар булдыра алганча ярдәм итте, һәм бары тик алар ярдәме белән генә мин улымны дәвалау белән шөгыльләнергә тырыштым, — дип искә ала ул авыр чорны Алинә.
Чыннан да, бу вакытта ата-анага психологик ярдәм бик мөһим.
— Баланы тудырганда ук кечкенә Җәлилнең сәламәтлеге белән проблемалары булачагын аңладым. Су киткәннән соң 12 сәгатьтән генә туды ул. Шунда ук баланы тернәкләндерү авыр булачаган аңладым. Әмма чынбарлык аннан күпкә кырысрак булып чыкты, — ди хатын.
Ярты ел дәвалаганнан соң, Алинәне баланың сәламәтләнүенә ышандыралар. Бик яхшы невролог очрата алар. Иң мөһиме — вакытны бушка үткәрми, хәзер үк дәваланырга кирәк була аларга.
Хәзер балада катлаулы диагнозның аз гына нәтиҗәләре калган. Җәлилгә инде сигез яшь. Бүген хатын үзе дә авыру балаларга кулыннан килгәнчә ярдәм итә.
— Бүген мин башка гаиләләргә ярдәм итә алам. Элек тә башкаларга булыштым, волонтёр булдым яки балаларны дәвалау өчен акча күчердем. Башта “Ломая барьеры” балалар иҗаты инклюзив фестивале кураторы булдым. Ул — сәламәтлек мөмкинлекләре чикле балаларга иҗатта үсәргә ярдәм итүче проект... Үзенчәлекле балалар, аларның гаиләләре белән никадәр ешрак хезмәттәшлек итсәң, аларның проблемаларын шулкадәр тирәнрәк беләсең. Мондый проблемаларны инде комплекслы һәм системалы хәл итәргә ярдәм итүче проектлар барлыкка килә. Мин шулай ук республика медицина-генетик үзәге каршындагы иҗтимагый совет әгъзасы булып торам, — ди Алинә.
Гомеремнең иң озак 30 секунды
Уфада яшәүче Лилия Вәлиәхмәтовага — 24 яшь. Кемдер аның яшендә вузда укый, төнге клубларда күңел ача, сәяхәт итә. Ә Лилия өчен менә өч ел инде яшәү мәгънәсе — улы турында кайгырту. Сабыйга 1 яшь 3 айлык чагында “миодистрофия Дюшенна” диагнозы куйганнар. Лилия улының авыруы турында билгеле булганчы ук ире белән аерылышкан.
Улыма озак диагноз куя алмадылар. Бик нык борчылдым. 2018 елның февралендә, 8-9 ай вакытта, улымның өянәге башланды: сулыш алалмыйча, бала күз алдында зәңгәрләнә башлады. Бу — минем тормышымның иң озак 30 секунды булды. Әниемә бик рәхмәтлемен, оныгына беренче ярдәм күрсәтте.
Уфага килгән һәм безне кабул иткән Пермь неврологы Григорий Анисимов балага “миодистрофия Дюшенна” диагнозын куйды. Алга таба без Мәскәүгә, Вельтищев исемендәге педиатрия фәнни-тикшеренү институтына киттек. Анда безгә бу авырудан дәва юк икәнлеген әйттеләр... — ди Лилия.
Яшь әнидә шунда ук депрессия башлана. Ни өчен аның баласы авыру? Тикшеренүләр улының авыруын китереп чыгарган генны йөртүче нәкъ менә Лилия булуын күрсәтә. Тик хатынның гаиләсендә бу авыру моңа кадәр беркемдә дә ачыкланмаган. Ул вакытта хатынга әти-әнисе һәм апасы Миләүшә ярдәм иткән. Алар бу авыру булган балаларга ярдәм итә торган фонд тапкан.
— Бик авыр. Көрәшергә көчем җитмәгән чаклар да күп булды. Якыннарым ярдәм итә, әмма аларның үз тормышы. Мин аларны әллә ни борчымаска тырышам. Мине көрәшкә барыннан да бигрәк улым илһамландыра. Ул дөньяның никадәр якты һәм күңелле, төрле һәм кызыклы булуын күрсен өчен алга барасым килә, — ди яшь хатын.
Табиблар аңа улына массаж ясарга, нинди гормоннар эчәргә кирәклеген әйткән. Русия препаратларын эчәргә була, әмма алар киләчәктә бала өчен җитди проблемалар булдырырга мөмкин. Лилиянең улына кирәк булган “Дефлазакорт” препараты Русиядә теркәлмәгән, аны сатып алу бик кыен.
— Үткән елның августында Вельтищев исемендәге Мәскәү фәнни-тикшеренү институтында дәваланганнан соң гына, безгә бу гормонны эчәргә киңәш иттеләр. Күрәм, Арслан көннән-көн яхшыра бара. Егыла, әлбәттә, ләкин ышанычлырак йөри башлады, — ди Лилия.
Авыру бала тәрбияләгән әниләрнең теләге — бу авыруларны күңел белән кабул итәргә кирәк. Кирәк икән еларга, кирәк икән эчеңне бушата алырлык кешеләр белән аралашырга. Чынбарлык ничек кенә булса да, бала белән даими шөгыльләнергә кирәк. Бу барыбер эзсез үтми.
Чыннан да, һәркемнең үз язмышы. Ничек кенә аны үзгәртергә тырышсаң да, хәтта изге әниләрнең дә көченнән килми ул. Ә менә авыру баланың хәлен алар гына җиңеләйтә ала. Берүк, бирешмәгез, әниләр!
Гөлия Гәрәева.
Берничә көн генә чирләп алсаң да, тормыш ямен югалта сыман. Ә балалар авырса? Мондый авырлыкларны үткән ата-аналар кичерешләрен үзләре генә аңлыйдыр. Даруларның һәрвакыт булмавы, әти-әнинең матди ягы ныклы, тулыканлы тормыш алып баруына булышлык итүче мөмкинлекләр җитәрлек дәрәҗәдә булмавы хәлне тагын да катлауландыра.
2020 елга булган мәгълүматлар буенча, Башкортстанда 698 балада дәвалап булмый торган авыру ачыкланган. Республика Сәламәтлек саклау министрлыгы мәгълүматлары буенча, мондый балаларның 70,9 проценты үзәк нерв системасы авыруларыннан интегә. Тагын 10,3 проценты паллиатив ярдәмгә мохтаҗ. Күренүенчә, саннар искиткеч. Шуларның кайберләрендә сирәк очрый торган авырулар да бар. Мондый ата-аналарның тормышы ничек?
Түбәндә телгә алынучы әниләрне, көчле рухлы булу белән беррәттән, Аллаһка бик нык ышанулары да башкалардан аерып тора. Алар кемнәндер ярдәм дә көтми кебек инде. Бары тик көн саен Ходайдан аларны ташламавын, беразга гына булса да сабыйларын сызланулардан азат итүен сорыйлар.
“Әни, балаңның инвалид булуы сиңа оятмы?”
Динара Янгировага 38 яшь. Аның бердәнбер улы Арсланда — гемофилия. Мондый диагнозны улына 9 айлык чагында куйганнар. Ул вакытта гаилә Белоретта яшәгән. Сабыйда зур гематома барлыкка килгәч, баланың сәламәт булуында шикләнә башлыйлар. Моңа кадәр барлык анализлар да яхшы була. Әмма дәваханәдә киңәйтелгән анализ тапшыргач, шушы коточкыч диагноз ачыкланган.
— Бу диагнозны ишеткәч, дөньям үзгәргәндәй булды. Ул вакытта бала кулымда булмаган булса, һушымнан язар идем. Моны кабул итү бик авыр булды. Үпкәләү, ачу, ярдәмсезлек — бу кичерешләр озакка сузылды. Ләкин барыннан да бигрәк билгесезлек куркытты, улымның гомере, киләчәге борчыды. Ул хәзер дә бар, әмма мин аны контрольдә тотарга өйрәндем, — ди Динара.
Балага бәләкәй чагында ук веналарына уколлар ясыйлар, веналарны табу өчен энәне 5-8 тапкыр кадарга туры килгән. Һәр егылудан соң ашыгыч рәвештә дәваханәгә барырга кирәк була. Эчке кан агу булмауны ачыклау яки катлаулануларны булдырмау өчен тиз арада препаратлар кабул итүгә дә вакыт санаулы гына була. Республика балалар клиник дәваханәсенә якынрак булу өчен, Арсланга 4 яшь тулгач, Уфага күчеп киләләр.
— Бала үсә, дөньяны танып белергә омтыла, ә минем башта бер генә фикер — теге яки бу бәрелү никадәр куркыныч булырга мөмкин? Атап әйткәндә, мин баланы адым саен сагалаган бәла-каза белән ялгызым калдым. Туганнарым еракта яшәгәнлектән, ярдәм булмады. Ирем белән аерылыштым, ләкин аерылышуның сәбәбе баланың авыруы түгел иде... Әлбәттә, Интернеттан авыру турында күп укыдым, төркемнәргә кердем, мәгълүмат эзләдем, — ди Динара.
Улы үсә барган саен, авыру турында яңа нечкәлекләрне ачыклый хатын.
— Хәтерлим, улым ни өчен аңа башка балалар кебек йөгерергә, сикерергә ярамаганлыгын еш сорый иде. Мин мөмкин кадәр йомшаграк итеп җавап бирәм: син башкалар кебек түгел, башкаларга охшарга теләмисең бит. “Минем бөтен кеше кебек буласым килә!” — ди иде ул.
Мондый авырулар гомерлек терапиягә мохтаҗ. Бәхеткә, гемофиликларның язмышын җиңеләйтә торган яңа препаратлар бар. Бу аларга һәм аларның якыннарына яшәргә көч, арытаба өмет бирә. Ләкин рецепт алырга поликлиникага бару да чын сынауга әверелә.
— Кабинет янына киләм дә, шәфкать туташына гына якынлашып, рецептны сузам. Беләм, инвалид бала тәрбияләгәч, чиратсыз үтә алам. “Кабинетка керер өчен ниләр генә уйлап тапмаслар!” — дигән сүзләрне дә еш ишетәм мин. Шул чакта: ”Бу льготадан файдаланмас өчен мин барысын да бирер идем!” — дип кычкырасым килә.
Бервакыт Арслан миннән: “Әни, балаңның инвалид булуы сиңа да оятмы?” — дип сорады. Шуннан соң мин ныклап үз-үземне кулга алдым. Юк, үземне кызганыч хәлгә төшермәячәкмен, баламны да рәнҗеттермәячәкмен!
— Әлбәттә, хәзер дарулар бар, балалар нигездә гадәти кебек үсә, балалар бакчасына йөри, мәктәптә укый. Ләкин син һәрвакыт уяулыкны онытмаска тиеш: профилактика булганда, мондый балалар барысы кебек үк диярлек. Профилактика булмаса, теш дәвалаганда да үләргә мөмкиннәр, — ди Динара.
“Туганда ук авыру буласын аңладым”
Алинә Хәбированы күпләр актив блогер һәм “Ломая барьеры” үзәге җитәкчесе буларак белә. Шул ук вакытта, аның тормышының башка ягы да бар. Алинәгә 42 яшь, ул кияүдә, өч бала тәрбияли. Кече баласы сәламәтлеге өчен гаиләгә бик күп көрәшергә туры килгән. Сабыйның үзәк нерв системасының зарарлануы ачыкланган.
— Бу авыру турында ишеткәч, депрессиягә бирелдем. Берничә ай урамга чыкмадым, туктаусыз еладым, беркем белән дә аралашырга теләмәдем. Хәзер генә моның депрессия булуын аңлыйм, тик ул вакытта ярдәм иткән белгеч юк иде. Балага 5 ай булганда, авыру турында Интернетта укып, әллә нинди коточкыч мәгълүматлар белдем. Әлбәттә, туганнар булдыра алганча ярдәм итте, һәм бары тик алар ярдәме белән генә мин улымны дәвалау белән шөгыльләнергә тырыштым, — дип искә ала ул авыр чорны Алинә.
Чыннан да, бу вакытта ата-анага психологик ярдәм бик мөһим.
— Баланы тудырганда ук кечкенә Җәлилнең сәламәтлеге белән проблемалары булачагын аңладым. Су киткәннән соң 12 сәгатьтән генә туды ул. Шунда ук баланы тернәкләндерү авыр булачаган аңладым. Әмма чынбарлык аннан күпкә кырысрак булып чыкты, — ди хатын.
Ярты ел дәвалаганнан соң, Алинәне баланың сәламәтләнүенә ышандыралар. Бик яхшы невролог очрата алар. Иң мөһиме — вакытны бушка үткәрми, хәзер үк дәваланырга кирәк була аларга.
Хәзер балада катлаулы диагнозның аз гына нәтиҗәләре калган. Җәлилгә инде сигез яшь. Бүген хатын үзе дә авыру балаларга кулыннан килгәнчә ярдәм итә.
— Бүген мин башка гаиләләргә ярдәм итә алам. Элек тә башкаларга булыштым, волонтёр булдым яки балаларны дәвалау өчен акча күчердем. Башта “Ломая барьеры” балалар иҗаты инклюзив фестивале кураторы булдым. Ул — сәламәтлек мөмкинлекләре чикле балаларга иҗатта үсәргә ярдәм итүче проект... Үзенчәлекле балалар, аларның гаиләләре белән никадәр ешрак хезмәттәшлек итсәң, аларның проблемаларын шулкадәр тирәнрәк беләсең. Мондый проблемаларны инде комплекслы һәм системалы хәл итәргә ярдәм итүче проектлар барлыкка килә. Мин шулай ук республика медицина-генетик үзәге каршындагы иҗтимагый совет әгъзасы булып торам, — ди Алинә.
Гомеремнең иң озак 30 секунды
Уфада яшәүче Лилия Вәлиәхмәтовага — 24 яшь. Кемдер аның яшендә вузда укый, төнге клубларда күңел ача, сәяхәт итә. Ә Лилия өчен менә өч ел инде яшәү мәгънәсе — улы турында кайгырту. Сабыйга 1 яшь 3 айлык чагында “миодистрофия Дюшенна” диагнозы куйганнар. Лилия улының авыруы турында билгеле булганчы ук ире белән аерылышкан.
Улыма озак диагноз куя алмадылар. Бик нык борчылдым. 2018 елның февралендә, 8-9 ай вакытта, улымның өянәге башланды: сулыш алалмыйча, бала күз алдында зәңгәрләнә башлады. Бу — минем тормышымның иң озак 30 секунды булды. Әниемә бик рәхмәтлемен, оныгына беренче ярдәм күрсәтте.
Уфага килгән һәм безне кабул иткән Пермь неврологы Григорий Анисимов балага “миодистрофия Дюшенна” диагнозын куйды. Алга таба без Мәскәүгә, Вельтищев исемендәге педиатрия фәнни-тикшеренү институтына киттек. Анда безгә бу авырудан дәва юк икәнлеген әйттеләр... — ди Лилия.
Яшь әнидә шунда ук депрессия башлана. Ни өчен аның баласы авыру? Тикшеренүләр улының авыруын китереп чыгарган генны йөртүче нәкъ менә Лилия булуын күрсәтә. Тик хатынның гаиләсендә бу авыру моңа кадәр беркемдә дә ачыкланмаган. Ул вакытта хатынга әти-әнисе һәм апасы Миләүшә ярдәм иткән. Алар бу авыру булган балаларга ярдәм итә торган фонд тапкан.
— Бик авыр. Көрәшергә көчем җитмәгән чаклар да күп булды. Якыннарым ярдәм итә, әмма аларның үз тормышы. Мин аларны әллә ни борчымаска тырышам. Мине көрәшкә барыннан да бигрәк улым илһамландыра. Ул дөньяның никадәр якты һәм күңелле, төрле һәм кызыклы булуын күрсен өчен алга барасым килә, — ди яшь хатын.
Табиблар аңа улына массаж ясарга, нинди гормоннар эчәргә кирәклеген әйткән. Русия препаратларын эчәргә була, әмма алар киләчәктә бала өчен җитди проблемалар булдырырга мөмкин. Лилиянең улына кирәк булган “Дефлазакорт” препараты Русиядә теркәлмәгән, аны сатып алу бик кыен.
— Үткән елның августында Вельтищев исемендәге Мәскәү фәнни-тикшеренү институтында дәваланганнан соң гына, безгә бу гормонны эчәргә киңәш иттеләр. Күрәм, Арслан көннән-көн яхшыра бара. Егыла, әлбәттә, ләкин ышанычлырак йөри башлады, — ди Лилия.
Авыру бала тәрбияләгән әниләрнең теләге — бу авыруларны күңел белән кабул итәргә кирәк. Кирәк икән еларга, кирәк икән эчеңне бушата алырлык кешеләр белән аралашырга. Чынбарлык ничек кенә булса да, бала белән даими шөгыльләнергә кирәк. Бу барыбер эзсез үтми.
Чыннан да, һәркемнең үз язмышы. Ничек кенә аны үзгәртергә тырышсаң да, хәтта изге әниләрнең дә көченнән килми ул. Ә менә авыру баланың хәлен алар гына җиңеләйтә ала. Берүк, бирешмәгез, әниләр!
Гөлия Гәрәева.
